Como si ocurriera que las sombras no encuentran espacio

Isabel Iglesias 8 Xullo 2013

PerspectivaConversaba con Álvaro Martínez, presidente de Aspronaga, sobre discapacidad intelectual, sobre la situación actual y las incertidumbres de este recortado futuro y sobre la necesaria evolución de las instituciones, algo en lo que me reconozco escéptica e incluso bastante crítica.

Álvaro me reconocía el dilema entre su necesidad y la formación de guetos, pero entonces me explicó por donde deben evolucionar tras lo aprendido en estos cincuenta años de existencia. Y yo me guardé la hoja porque no quería olvidar algo tan obvio como escondido.

esquema alvaro

Este sobrio esquema en un papel arrugado habla de nuevos puntos de partida tras cinco décadas de experienciaS, así en plural, porque las vidas de las personas siempre suman y no se pueden resumir en una única conclusión.

El inicio de la línea, en medio de la nada, representa el momento en que una familia tiene que asumir una discapacidad en su red personal, sea por nacimiento o sobrevenida: las previsiones del modelo de vida, más o menos estandarizado, se esfuman de golpe y empieza la lenta escalada hacia la aceptación. Pero los procesos nunca son lo que parecen.

La curva superior representa la exaltación. Los parientes cercanos asumen la realidad, empiezan a encontrarse con una maraña de instituciones/causas solidarias que “les entienden” y creen descubrir un nivel de implicación social e institucional que va a cambiar el mundo. Empieza la fase de participación y alzan la voz pero… los días tienen más necesidades que minutos y sus preocupaciones ya no encajan en la normalidad. Empieza el descenso.

El agotamiento tras la exaltada hiperactividad hace que la caída sea abrupta, desgarrada, muy cercana a la quiebra personal. En esta etapa, la frustración muestra todas sus caras ramificándose en la oscuridad del laberinto. Es la parte más dura porque ya no es sólo desconcierto, sino el miedo real, la impotencia y la soledad.

En esta parte del proceso se necesita mucho apoyo porque toca aprender de nuevo a vivir y disponerse a diseñar un futuro en colaboración. Poco a poco, la obsesión del “yo necesito” va evolucionando al “podemos hacer”, la culpabilidad y la exigencia se abren al entendimiento y la colaboración.

Las líneas horizontales que atraviesan ambas curvas señalan las etapas en las que las familias, por exceso o por defecto, viven más alejadas de lo posible, aquí la principal ayuda es “estar” y dejar que el proceso avance. Y a partir de ahí, en el último el tramo ascendente (cruzado en el esquema por dos líneas verticales) es donde instituciones y personas tenemos que concentrarnos para que la innovación social sea algo más que una etiqueta. Y rápido porque los años no pasan en balde y las familias necesitan quien coja el testigo.

La frase del título, y las palabras que siguen, la tomo prestadas de Asier, de su reflexión inspirada en gansos y estorninos:

Los dos lados de la luna. Lo hablaba estos días y aparecía de manera reiterada. Hay cierta sensación como de compensación. Como si buscáramos semejante perfección e impecabilidad en el desarrollo de nuestro trabajo, en el acompañamiento, que de repente necesitáramos jugar en el otro lado de la luna fuera de estos encuentros. No nos aguantamos negando nuestra mediocridad, aparecen, nos saltan al cuello. Como si ocurriera que las sombras no encuentran espacio y acaban envolviéndonos.

Reconstrucción personal y fuerza. Y parece que nos dedicamos a esto para curar nuestras heridas. Se puede comprar la frase en el literal o con algunos matices pero estaremos de acuerdo que en estos procesos es difícil salir igual que como entramos. Trabajar desde la incertidumbre, acompañando lo que surge, bailando al son de necesidades propias y ajenas nos confronta con lo que somos continuamente. No es un trabajo más, se convierte en una experiencia personal e intensa.


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